|
USTANOVA RADIO 1 (ENA) - FUNDACIJA PREPROSTO BLIZU Stegne 11B, SI-1000 Ljubljana |
Pomagajmo Jaki
Jaka je pogumen, vesel in razigran 8 letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari.
Je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo
navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben. Vendar zaradi hude
bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD), ne zmore stvari, ki so za druge otroke
samoumevne npr. tek, sprehodi, hojo po stopnicah je že zgubil in bo samo še hujše. Gre za
redko genetsko bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofin.
Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen je zelo hitro napredujoča in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Napredek v zdravstvu je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje ELEVIDYS. Zdravilo v Evropi ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Konec aprila smo obiskali kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena stroškov zdravljenja je 3,2 milijona in ta znesek moramo zbrati do konca OKTOBRA 2025.
V zbiralni akciji se obračamo na vas, s prošnjo za pomoč, da stopimo skupaj in zberemo sredstva za JAKO. Iz dna srca se vam zahvaljujemo za vsak vaš prispevek, pomoč, delitev akcije in donacijo. Skupaj zmoremo SMO močnejši in VERJAMEMO, da nam bo uspelo.
Doniraj za Jako s kreditno kartico:
| 10 € | 20 € | 50 € | 100 € |
|
← Slikaj in plačaj z mobilno banko
|
||||||||||||||
Še enkrat srčna hvala za vaše donacije.